Als Mathilda im Sommer dieses Jahres das Licht der Welt erblickt, schweben ihre Eltern, Daniel Kenst und Carolin Ortmaier, im siebten Himmel. Doch das Familienglück, es währt nur wenige Stunden. Rasch stellt sich nämlich heraus: Der Säugling leidet unter einer grausamen Krankheit: Epidermolysis bullosa. Mathilda ist ein "Schmetterlingskind". Jeder Tag ist für das kleine Mädchen eine quälende Tortur.