Am liebsten spielt Jannick mit Legosteinen, vor Weihnachten kreuzt er - wie viele Buben und Mädchen in seinem Alter - für den Wunschzettel alles an, was der Spielzeugkatalog so hergibt. Aber Jannick ist nicht wie andere Kinder. Er muss immer wieder für längere Zeit ins Krankenhaus, Besuche bei Ärzten und Therapeuten gehören zu seinem Alltag. Denn der Bub leidet an zwei seltenen Gendefekten, wodurch sein Leben stark beeinträchtigt wird.

"Wir möchten Jannick unterstützen, ihn fördern, damit er nicht eines Tages im Rollstuhl sitzen muss", sagt seine Mutter Marion Holzapfel. Sie und ihr Mann Andreas sitzen am Esszimmertisch in ihrer Wohnung. Gleich neben der Tür prasselt ein Feuer im Holzofen, Kater Gandalf, Jannicks Liebling, hat es sich hier gemütlich gemacht. Daneben, auf einem Tischchen, sind einige von Jannicks Legokunstwerken aufgebaut. An einem Nachmittag in der Vorweihnachtszeit haben sich die Eltern Zeit genommen, um von ihrem Sohn und seiner Erkrankung zu erzählen.

Ein Arzt überweist sie an die Humangenetik

Einiges hat der Achtjährige in den vergangenen Jahren durchgemacht. "Und es hört einfach nicht auf", so seine Mutter. Als Jannick etwas ein halbes Jahr alt war, hat der Kinderarzt bei einer Routineuntersuchung festgestellt, dass der Bub einen Herzfehler hat - der erste Schock für die Eltern. "Der Herzfehler hat sich inzwischen zum Glück wieder verwachsen", so Andreas Holzapfel. Dafür tauchten andere gesundheitliche Probleme auf. Jannick sei entwicklungsverzögert, hieß es. Das wurde laut den Eltern zunächst auf zwei Beinbrüche geschoben, die Jannick als Kleinkind hatte. "Aber eigentlich war es ja schon seltsam, dass er die Brüche überhaupt hatte", so seine Mutter.

Im Kindergarten zeigt sich immer mehr, dass Jannick motorisch nicht mit Gleichaltrigen mithalten kann. "Und irgendwann hat uns der Kinderarzt dann an die Humangenetik Regensburg überwiesen", erinnert sich Marion Holzapfel. Das war im August 2019. Im Oktober erhalten die Eltern die niederschmetternde Diagnose: Jannick hat zwei Gendefekte. Davon ist einer weltweit nur rund 25-mal bekannt. Es handelt sich um eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. Der zweite Gendefekt war bis dato noch nicht in der Datenbank erfasst, man weiß nur, dass er die Muskulatur betrifft.

Muskelschwäche und eine Esstörung

Durch die Stoffwechselerkrankung hat Jannick eine Schlafstörung und Essstörung. Zudem zeigt er autistische Züge, hat einen Tremor und eine Muskelhypotonie (Mangel an Muskelspannung und Muskelstärke; Anm. d. Redaktion). Damit sich sein Zustand nicht verschlechtert, soll Jannick eine tyraminarme Ernährung einhalten. "Aber Tyramin ist fast überall drin", so seine Mutter. Im Grunde genommen dürfte Jannick also kaum was essen. "Keine Bananen, keine Nüsse, keinen Toast, keine Wurst", zählt sie nur einen Teil der Lebensmittel auf und klingt dabei immer verzweifelter.

Wegen seiner Essstörung sind auch harte Sachen wie Brotrinde oder rohe Paprika tabu. Vor Kurzem hat Jannick versucht, Weintrauben zu essen. "Die wollte er unbedingt, aber selbst die feine Schale ging nicht. Da haben wir sie ihm geschält", erzählt Andreas Holzapfel.

Jannick kann nur noch kurze Strecken gehen

Auch die weiteren Erkrankungen machen dem Buben zu schaffen. "Seine Muskeln werden immer schwächer. Früher ist er so gern Trampolin gesprungen. Das kann er jetzt nicht mehr", sagt seine Mutter. Schnell hebt sie ihre Brille an und wischt sich ein paar Tränen aus den Augen. "Und es nimmt einfach kein Ende", erzählt sie weiter. Heuer wurde festgestellt, dass der Achtjährige auch eine spirale epidurale Lipomatose, eine Fettablagerung an der Wirbelsäule, hat. "Inzwischen kann Jannick nur noch kurze Strecken gehen", so die Mutter.

"Was er körperlich nicht leisten kann, gleicht er durchs Reden aus", sagt der Vater. Jannick sei sehr wissbegierig, schaue gerne Bücher an und höre Geschichten. Haie, Delfine und Dinosaurier sind momentan seine Favoriten. "Da zählt er dann schon mal die Namen sämtlicher Dinosauerier auf", so Andreas Holzapfel. Er und seine Frau sind stolz auf ihren Sohn - das merkt man den beiden beim Erzählen an. Aber ständig neue Diagnosen und Krankenhausaufenthalte zermürben die Familie. Jannick wird immer wieder aus seinem Alltag gerissen, seine Mutter, die ihn in die Krankenhäuser begleitet, hat wegen der vielen Fehltage Angst um ihre Arbeit. Das Leben der Familie wird komplett von Jannicks Erkrankung bestimmt.

Sorge um Jannick bringt Eltern of an ihre Grenzen

Gemeinsam im Urlaub waren die drei noch nie. "Jannick möchte so gerne ins Legoland fahren", so Marion Holzapfel. Aber das ist zum einen nicht gerade billig, zum anderen wissen die Eltern nicht, ob Jannick das schafft. "Große Menschenansammlungen mag er nicht." Außerdem ist Jannick für längere Strecken auf seinen Reha-Buggy angewiesen. "Auf dem ersten Blick merkt man nicht, dass er krank ist. Da kommen dann schon mal blöde Reaktionen, weil so ein großer Bub noch im Buggy sitzt", ärgert sich Marion Holzapfel. "Und Jannick bekommt das auch mit, weiß, dass er vieles nicht mehr kann."

Die Betreuung ihres Sohnes und die ständige Sorge um ihn, bringt die Eltern oft an ihre Grenzen. Damit aber nicht genug: Immer wieder müssen sie sich mit der Krankenkasse auseinandersetzten, weil diese Anträge ablehnt. Den Reha-Buggy hat die Kasse im Frühjahr bewilligt, einen Reha-Autositz aber abgelehnt. Rund 3.500 Euro kostet so ein Sitz. Das konnten sich die Eltern, obwohl beide arbeiten, nicht leisten. Dabei war der Sitz für Jannick sehr wichtig, um ihm die langen Fahrten nach Straubing, wo er die Papst Benedikt Schule besucht, zu erleichtern und sicherer zu machen. "In einem normalen Sitz hat er wegen seiner Muskelschwäche keinen guten Halt", so die Mutter. Als der Antrag abgelehnt wurde, war sie verzweifelt. "Ich konnte einfach nicht mehr. Diese ständigen Kämpfe", erinnert sie sich und hat wieder Tränen in den Augen. Aber dann kam genau zum richtigen Zeitpunkt Hilfe. "Elke hat angerufen." Elke Hoyer, die Vorsitzende des eingetragenen Vereins Stille Helfer mit Herz aus Viechtach, war auf die Familie aufmerksam geworden und hat mit ihrem Verein den Sitz bezahlt.

"Da wusste ich, dass wir doch nicht allein dastehen. Das war so wichtig", sagt Marion Holzapfel. Die Unterstützung habe ihr wieder Kraft gegeben.

Jannick bräuchte ein Tablet und ein Reharad

Und die braucht sie auch. Denn der Kampf geht weiter: Da Jannicks Finger immer schwächer werden, kann er in der Schule nicht mehr schnell genug mitschreiben und bräuchte ein spezielles Tablet. Den Antrag dafür hat die Kasse abgelehnt. Ebenso den Antrag für ein Reharad, ein behindertengerechtes Fahrrad. "Dabei wäre so ein Rad für Jannick gut, um seine Muskulatur zu stärken", betonen Marion und Andreas Holzapfel, die ihren Sohn fördern wollen.

"Kein Arzt kann uns sagen, wie es mit Jannick genau weiter geht. Aber wir versuchen alles, damit er nicht im Rollstuhl landet", betonen sie nochmal. Außerdem möchten sie ihrem Sohn das Leben so angenehm wie möglich gestalten und ihm auch die ein oder andere Freude machen.

Und was die Freude anbelangt, da hat der kleine Jannick wohl schon ganz genaue Vorstellungen - wie viele andere Achtjährige eben auch. "Wenn man sich seinen Wunschzettel so anschaut, dann muss das Christkind an Heiligabend mit dem Lader vorfahren", sagt Andreas Holzapfel und lächelt seine Frau an. Unterkriegen lassen sich die beiden so schnell nicht - sie kämpfen weiter für ihren Jannick.

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